概要

パパやママになる幸せを白血病患者と家族に

白血病患者の支援ボランティア団体で組織する認定NPO法人・全国骨髄バンク推進連絡協議会の「こうのとりマリーン基金」への寄付を集め、一部を妊孕性(妊娠する力、パートナーを妊娠に導く力)温存に関する啓発活動費に充てます。基金は、骨髄移植前の女性患者が将来の体外受精に備えて卵子(未受精卵)を凍結保存する費用を助成しています。基金からの助成を通じて1人でも多くの患者にママになる幸せを贈ること、基金のPRを通じ、世の中に「若い時に白血病やがんと宣告されたら自分の妊孕性温存にも関心と行動を」と訴えることがこのプロジェクトの使命です。

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白血病では骨髄移植が生存への有力な道ですが、ほぼ例外なく移植前に強い抗がん剤や放射線治療が待ち受けます。その結果、男女とも生殖機能を失う恐れが生じます。

予め精子や卵子を凍結保存しておけば、移植を経て何年か後に十分な健康を取り戻せた時に、体外受精など妊娠するための治療が受けられます。ただ、これらの措置は保険適用外です。

特に女性患者が卵子を保存すると額は膨らみます。たとえば10代後半で発症し、卵子を12年間保存した場合、費用は合計100万円以上(協議会の試算)にもなります。

ただでさえ患者には治療費や高額な薬代がのしかかります。卵子の保存費用が工面できず、妊娠を諦める患者も少なくありません。公的助成は一部の自治体が始めたばかりです。

「命を取りもどしたら人生の夢や幸せも取り戻したい」。そんな患者の叫びを聞いた協議会は2013年、「こうのとりマリーン基金」を創設。AYA世代の女性患者を対象に卵子の保存費用の助成を始めました(現在1人最高10万円)。

基金はこれまで財政危機も経験し、助成額も創設当初からは減りましたが、同種の助成は民間では他になく、存在意義が軽くなってはいません。

そもそも白血病の治療で生殖機能が失う恐れがあるという事実もあまり知られていません。知らないまま治療が始まってしまえば、あとで「体が良くなったら子どもを」と望んでも手遅れです。がん治療も同じです。

そこで協議会は「抗がん剤治療や放射線治療が身体にどんな影響を与えるか、患者はもちろん、健常者も知っておくべき」という考えのもと、妊孕性温存についての啓発にも努めてきました。でも、まだ浸透途上です。

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ともに新たな患者支援の道を歩み始めたノブ・ハヤシ選手(左)と大谷貴子さん

「我が子を抱く幸せをもっと多くの患者さんに贈り、広く生殖機能の喪失や妊孕性温存について知ってもらいたい」。協議会顧問の大谷貴子さん(59)のこの願いに「僕がお手伝いします」と立ち上がったのがプロジェクトのキャプテンに就任した元K-1ファイターのノブ・ハヤシ選手(42)です。

大谷さんは約30年前、骨髄移植で白血病から生還。病床から「日本にも骨髄バンクを」と叫び、世論を動かして実現につなげた人物です。

ノブ選手も白血病を骨髄移植で克服した格闘家で、患者支援ボランティアの大先輩でもある大谷さんをとても尊敬しています。一昨年秋、念願の長女を授かり、「夢や生きがいが待っていることを他の患者さんに伝えたい」との思いから名乗りを上げました。

プロジェクトは寄付募集目標が500万円。All-in(オール・イン)寄付型で、期間は9月27日から12月25日まで。寄付プラン(メニュー)は一口1,000円から最高30万円まで10種類。ノブ選手はじめ有名格闘家寄贈のギフト付きプランもあります。

どのプランも寄付金控除の対象です。後日、協議会から寄附金受領証明書が郵送されます。

募集終了後、助成実績や患者さんからの感謝の手紙、各種啓発活動の様子などを本サイトや「どりサポWebメディア」で報告します。

2人の絆と志を知り、元メジャーリーガーの上原浩治さん(45)やプロラクロスプレーヤーの山田幸代さん(38)、ノブ選手の旧友で元白血病患者のルーラー山口さん(44)(プロ麻雀士)もスペシャルサポーターとして参画。ほかにも各界から応援メッセージが到着しています。

皆様もぜひ支援の輪に。よろしくお願いします。

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ノブキャプテンと山田さんの対談(動画)もご覧いただけます。チャンネル登録もお願いします。
https://youtu.be/CixZq4a6mB8

「どりサポWebメディア」もお読みください。
https://media.dorisapo.com/

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